Slik kan ME, myalgisk encefalopati eller kronisk tretthetssyndrom, plutselig slå ut et i utgangspunktet sterkt menneske. Rundt 20 000 nordmenn er rammet. De aller fleste, tre av fire, er kvinner. Dette at det er «en typisk kvinnesykdom», samt at legene ikke har funnet sykdommens opphav, har gjort ME til en lavstatussykdom. En psykosomatisk lidelse. Og for mange ikke engang en sykdom, men mer spillfekterier på linje med tidligere tiders «hysteri». Eller en motesykdom, «00-tallets whiplash».

Et virus. Nye funn gjør nå at medisinerne er på offensiven. En amerikansk undersøkelse ble publisert i det anerkjente tidsskriftet Science før jul. Den viste at to tredjedeler av et utvalg ME-pasienter hadde en spesiell type virus som er vanlig hos mus. Forskerne tror det relativt nylig har smittet over på mennesker, derfor kjenner vi det ikke fra historisk litteratur.

– Undersøkelsen vil bli et vannskille i vår forståelse av denne sykdommen, sier Ola Didrik Saugstad, professor og overlege i barnesykdommer og bestyrer ved Pediatrisk forskningsinstitutt på Rikshospitalet, UiO.

Han er ikke overrasket over funnet av XMRV-viruset i den amerikanske undersøkelsen. Han har lenge ment at ME er en lidelse som utløses av infeksjoner. Saugstad er en av de første som faktisk har gått inn i sykdomsbildet til ME-pasientene. Det har styrket ham i troen på at sykdommen har medisinske årsaker.

– Men den kan skyldes både virus, bakterier og parasitter, sier han.

Ikke alle er enige med Saugstad i den vurderingen: Det har allerede kommet andre forskningsarbeider som går imot funnene i den amerikanske undersøkelsen som ble utført av forskere fra Whittermore Peterson Institute (WPI). Nylig avviste en engelsk undersøkelse, publisert i det åpne tidsskriftet PLoS one, sammenhengen mellom XMRV-viruset og ME-lidelsen.

Saugstad mener det skyldes at de som tror på en psykologisk forklaring av lidelsen, kom bakpå i og med publiseringen i Science, og nå prøver å slå tilbake med undersøkelser som motsier funnene. Den siste engelske undersøkelsen er i sin tur blitt kraftig kritisert fra USA. Det er på mange måter en diskusjon om epler og pærer, ifølge Saugstad.

– Kriteriene for hva som regnes som ME er ulik i England og USA. Man undersøker derfor forskjellige pasientgrupper, og får forskjellige resultater, sier han.

I det blå. Ole-Bjørn Tysnes, klinikksjef på nevrologisk avdeling ved Haukeland sykehus i Bergen, er ikke like overbevist om at WPI-undersøkelsen gir kunnskap. Vi vet for lite, er hans budskap. Den ene undersøkelsen slår den andre i hjel, og slik har det vært i 20 år.

– Den utløsende faktoren for denne lidelsen kan være fysisk så vel som psykisk, det viser mange studier. Symptomene er de samme, uavhengig av hva som trigger den, sier Tysnes.

Det han derimot er helt enig med Saugstad i, er at definisjonene av ME spriker. Norsk nevrologforening ønsker ikke å bruke benevningen i det hele tatt, men foretrekker «kronisk tretthetssyndrom». Det skyldes også det stigmaet pasienter utsettes for, forteller Tysnes. ME betraktes som noe man aldri kommer ut av.

– Vårt budskap er imidlertid at dette ikke trenger være så dramatisk, at det er fullt mulig for de aller fleste å komme ut av sykdomsbildet og leve normalt, sier han.

Tysnes mener, ut fra «et nevrologisk perspektiv», at kronisk tretthet ikke kan være en varig tilstand. I den grad den er det, må det skyldes psykologiske faktorer, mener han.

– Blir pasienten sengeliggende i årevis, må årsaken være psykiatrisk. For meg er det helt uforståelig at et slikt sykdomsbilde kan skyldes organiske tilstander, sier han.

Han erkjenner likevel behovet for mer kunnskap.

– Vi er i det blå, på mange måter, sier Tysnes.

Terapeutisk behandling. Paul Kavli er allmennlege, tidligere ME-pasient og driver blant annet med rehabilitering av ME-pasienter. Han mener at sammenhengen mellom virus og ME fortsatt ikke er helt belyst, selv etter WPI-undersøkelsen. Der Saugstad kaller undersøkelsen «et vannskille», mener Kavli den er «et tilskudd til forståelsen av lidelsen».

– Foreløpig, i alle fall, er dette ikke funn jeg kan bruke konkret i utredning eller behandling, sier han.

Selv bruker Kavli andre, terapeutiske tilnærminger i behandling av pasientene. Han forsøker «å snu utviklingen», ved å starte en rehabiliteringsprosess der pasienten lærer mestring, som skal følges metodisk. Han har sluttet å bruke båsene somatisk/psykisk om lidelsen, men fokuserer på at tilstanden erkjennes tidlig, slik at god og helhetlig hjelp etableres. Da kan pasientene oppnå stabil bedring, gjenvinne funksjonsevne, og gradvis tilbakeføres til arbeid, sier han.

Det er også Ola Didrik Saugstad enig i. Men han har ingen tro på terapi som løsning.

– Det kom nylig en undersøkelse som konkluderte med at kognitiv adferdsterapi ikke har noen effekt. De alvorligste tilfellene, der pasienten ligger i et mørkt rom hele dagen, hver dag, har en medisinsk forklaring, sier Saugstad.

Grundigere undersøkelser av disse pasientene viser at mange av dem har til dels alvorlig fysiske lidelser, som skyldes infeksjoner forårsaket blant annet av parasitter eller virus, ifølge Saugstad. Han tror vi står ved et gjennombrudd nå. At vi om få år vil vite mer og se tilbake på dagens behandling på samme måte som vi i dag ser på lobotomibehandlingen av psykisk syke.

– Da jeg for alvor begynte å undersøke pasientene med de alvorligste lidelsene for noen år siden, oppdaget jeg at de ikke ble tatt alvorlig av helsevesenet. Vi har gjort disse pasientene stor urett, sier Saugstad.

Nervesystemet. Vegard Bruun Wyller er lege på Rikshospitalet og lærebokforfatter. Han tok doktorgraden på ME blant ungdom, og regnes som en av de tyngste fagpersonene på området. Vi lar Bruun Wyller opptre som dommer:

– Har ME somatiske eller psykosomatiske årsaker?

– Man kan ikke skille kropp og sjel, selv om det gjøres i veldig stor grad i medisinsk tenkning. Det er enighet om at ME-lidelsen ligger i nervesystemet, men årsakene er usikre. Debatten preges i for stor grad av en enten-eller-tankegang. Svaret er nok heller både-og. Årsakene er både psykiske og fysiske, sier han.

jmb@morgenbladet.no