---
VÅRE SMÅ SØSKEN
---
Jeg har en søster med infantil autisme. Hun er ti år yngre enn meg, og selv om hennes utfordrende atferd ikke var voldelig for meg, kjenner jeg meg igjen i den sosiale annerledesheten Elin Ørjasæter formidlet i Morgenbladet 21. oktober.
Jeg inviterte aldri med meg noen hjem. Det var ikke lagt ned forbud, men som tiåring forsto jeg selvsagt at det ville være belastende for hele familien. Jeg tok ansvar, passet min søster, avlastet mine foreldre og tilpasset meg slik at jeg ikke skulle legge sten til byrden. Jeg var flau over den rare, kaotiske familien min, samtidig som jeg ble involvert i autismerelaterte ferieturer og omsorgsarbeid. Jeg drømte meg bort fra autismefamiliekaoset.
Ni år senere flyttet jeg til en annen kant av landet for å studere. Friheten ble akkompagnert av et opplevd emosjonelt krav om å bidra, forventninger om å hjelpe til, om å delta i familien som en sjelden gang samlet seg rundt et lite tv-apparat med lyden av. Min autistiske søster trengte absolutt ro for å sove.
Jeg arbeidet med autistiske mennesker i feriene, samtidig som jeg kjempet imot og distanserte meg stadig mer fra familien, som var i tiltagende krise. Jeg kviet meg, jeg nektet og benektet. Jeg sto imot kravene, forventningene om å oppfylle pliktene og ansvaret – subtilt formidlet av opphavet og samfunnsstrukturene. Man feirer da jul med familien sin?
Men jeg ville leve på mine egne premisser, bli kjent med min far på tomannshånd, og ikke bli flyttet rundt som en brikke i et autistisk spill. Men det kunne vente, vi måtte da ta hensyn til dem med spesielle behov. Jeg skriver dette i angst for at min mor skal lese det og bli såret. Jeg sletter det, men skriver det på nytt. Min mor leser ikke Morgenbladet, min far er gått bort, og min autistiske søster kjenner jeg ikke lenger. Noe må en risikere halvveis i livet.
Søsken må bli sett av sine foreldre, og ha opplevelser sammen med dem også uten autismeperspektiv, på sine egne, individuelle premisser.
Ørjasæters innlegg i Morgenbladet om hvordan det var for henne å vokse opp med en voldelig bror med infantil autisme, har skapt reaksjoner fra foreldre. Ørjasæters historie synes å inneholde så store ubehageligheter for enkelte at de umiddelbart fristes til å løfte frem andre historier som skal kunne gjøre ubehaget utholdelig. Siste innlegg, av Henrik Syse 11. november, følger jeg langt på vei, men jeg oppfatter hans tolkninger som forhastede når han skriver at Ørjasæters konklusjon er entydig, at hun mener å ha trengt inn til selve sannheten om hvordan det er å leve sammen med mennesker med funksjonshemminger, at andres historier er mindre sanne enn hennes egen.
Dersom vi tolker Ørjasæters formuleringer mindre bokstavelig, kan det være at det ikke oppstår behov for å imøtegå, irettesette og benekte. Da kan Ørjasæters innlegg heller være en anledning til å ta inn over seg sjeldent formulerte erfaringer om opplevde ubehageligheter som innspill i arbeidet med å gjøre livene bedre for den enkelte. Ved å ta inn over seg ett perspektiv av gangen, i hele dets (ubehagelige) kraft og fylde, er det min hypotese at mulighetene er større til å vinne produktiv erkjennelse i forsøket på å utforme en felles plattform av gjensidig respekt og forståelse for bedret livskvalitet for alle, enn om en faller for fristelsen til å konstruere en mer umiddelbar behagelig middelvei.
Hovedkonklusjonen i studien som sporet Ørjasæter til å skrive sitt innlegg, er at perspektivet til søsknene bekrefter hvor viktig det er med tidlig hjelp tilpasset de spesielle behovene til hver familie.
Dersom foreldrene i studien hadde fått mer pedagogisk støtte i håndteringen av atferdsproblemene til sine barn med autisme og psykisk utviklingshemming, og hvis søsken hadde fått rådgivning og hjelp til å snakke om sine følelser og håndtere sine problemer, kunne søsknenes opplevelse av å ha en bror eller søster med autisme og psykisk utviklingshemming ha vært annerledes og ikke så belastende. Men det er fortsatt et åpent spørsmål om det er mulig for familier å få nok hjemmebasert støtte fra flere kategorier av fagfolk uten å forvandle hjemmet til en liten institusjon. (Benderix og Sivberg 2007)
Og her er vi ved det jeg oppfatter som kjernen i det praktiske, hverdagslige poenget Ørjasæter løfter frem: søsken må bli sett av sine foreldre, og ha opplevelser sammen med dem også uten autismeperspektiv, på sine egne, individuelle premisser, slik at de kan få oppfylt sine naturlige behov for oppmerksomhet, omsorg og relasjonsutvikling som ligger til grunn for videre sunn utvikling.
Det synes nødvendig å ta inn over seg Ørjasæters tilsynelatende ensidige innlegg dersom en ønsker å forstå og legge til rette for søsknene. Forskningen på dette feltet støtter seg i hovedsak på informasjon fra foreldre og lærere snarere enn fra søsken selv (Ward, Tanner et al. 2016). Eksisterende kunnskap på området kan derfor ha en slagside mot de positive sidene av å ha søsken med autisme eller andre sammenlignbare spesielle behov. Å forstå og legge til rette for god barndom og utvikling for søsknene vil også være i foreldrenes, de autistiske barnas og de tjenesteytende instansenes interesse.
Søsken blir omsorgspersoner for sine autistiske brødre og søstre i økende grad jo eldre de blir (Tozer og Atkin 2015). Foreldre som har søsken motivert til en slik omsorgsrolle, vil kunne bekymre seg mindre for tiden etter sin egen død i visshet om at søsken er i stand til å overta den konstante kampen for det autistiske barnets rettigheter.
Tjenesteytende instanser vil kunne profitere ved at søskens involvering representerer fortsatt tilgang til unik nærpersonkunnskap i videre utforming av det individuelt tilrettelagte tjenestetilbudet til den enkelte med autisme også i tiden etter foreldrenes bortgang.
Jarle Johannessen er bror til en jente med infantil autisme.