Sykdommer som man ikke har en vitenskapelig forklaring på er utfordrende å forholde seg til for fagfolk. Mange finner ofte en grunn til å skylde på den syke.
Aids på 1980-tallet er et godt eksempel. De smittede fikk sykdommen fordi de hadde en livsførsel som var sterkt klanderverdig og uetisk, ble det hevdet. Et annet eksempel er teorien om at autisme var skapt av kjølige mødre. Multippel sklerose (MS) ble kalt «fakers disease» før man oppfant MR-maskinen og kunne se plakk. Magesår var stress hos pasienten, inntil man fant helicobacter pylori-bakterien. Å skylde på pasienten, eventuelt moren, er en gammel, men overhodet ikke god tradisjon.
Å skylde på pasienten, eventuelt moren, er en gammel, men overhodet ikke god tradisjon.
I dag gjelder dette myalgisk encefalomyelopati (ME), også kjent som kronisk utmattelsessyndrom (CFS). Den psykosomatiske retningen som startet i England sent 1980-årene, ser på ME/CFS som en tilstand preget av dekondisjonering og frykt for aktivitet. Man har hatt en infeksjon/sykdom, men selv om kroppen leges, henger tankene igjen i en sykdomsoppfatning. Den feilaktige oppfatningen gjør at man kjenner for godt etter sykdomssignaler fra kroppen, som igjen fører til mer sykdomsoppfattelse, en negativ spiral.
«Kuren» er kognitiv terapi for å avlære innbilt sykdomsoppfatning (Kat) og gradert trening/gjenopptrening (Get). Med denne forståelsen har ME-syke blitt behandlet med trening og terapi, og når de sier ifra om at dette ikke virker, blir de avskrevet som selvsaboterende eller ikke flinke nok. Feilen er ikke teorien, men pasientene. Man har fremstilt ME-pasientene som en særs krevende og vanskelig gruppe, som er imot alt av psykisk hjelp, også for mestring. Herunder kommer Kristian Gundersens uttalelse om ME på morgenbladet.no 28. januar:
Forfatterne bak Pace endret alle de primære tilfriskningskriteriene underveis i studien.
«Organisasjonene for syke med kronisk tretthet (ME/CFS) aksjonerer mot den største forskningsstudien som er gjort på området, fordi den impliserer at tilstanden kan ha psykiske årsaker.»
Gundersen viser til «den største forskningsstudien på ME/CFS», som er Pace-studien i England fra 2011. Denne er basert på teorien om ME som pasientens feiloppfatning om egen sykdom. Den ga opprinnelig et godt resultat for terapiene som er kalt Get og Kat mot ME, det vil si terapi og trening.
Men metodene i studien er blitt kritisert verden over. Forfatterne bak Pace endret nemlig alle de primære tilfriskningskriteriene underveis i studien, slik at man på et av utfallsmålene kunne være syk nok til å bli innrullert, bli sykere i løpet av studien og deretter bli regnet som frisk ved slutt. Dette gjaldt faktisk 13 prosent av deltagerne. De «friske» var også langt fra normaltfungerende, de hadde dårligere funksjonsnivå enn generelt for 80 åringer, alvorlig hjertesyke og andre alvorlige sykdommer. Det ble en lang kamp for å få utlevering av rådata. Universitetet Pace var tilknyttet, brukte millionbeløp på advokater for å forhindre utlevering. Til slutt fikk man frigitt et mindre datasett. Der så man at resultatene var blåst opp tre–fire ganger. Man sto igjen med en nullstudie.
Det er stor forskjell på pasientutvalgene, kanskje man egentlig snakker om forskjellige pasienter?
En god pasientforening ivaretar medlemmene sine. Når store brukerundersøkelser viser at mange blir dårligere av Kat og Get, må en god pasientforening høre på dette. Forskningen bak terapiene Kat og Get er heller ikke er utført på den pasientgruppen ME-foreningen henvender seg til. Ved strengere kriterier utelukkes angst/depresjon, men Pace og psykosomatikerne inkluderer disse. Derimot ekskluderes de som er for syke til å komme seg til og delta i behandling. Det er stor forskjell på pasientutvalgene, kanskje man egentlig snakker om forskjellige pasienter?
Gundersen hevder det er en lang kø av mennesker som blåser opp svakheter ved vitenskapelige studier de ikke liker konklusjonen til. Det er mulig. Men det er forskjell på å barbere seg og skjære av seg hodet. Problemene i Pace er langt mere enn mindre svakheter.
Jeg vil derimot påstå det er en (annen?) lang kø av mennesker som ikke reflekterer godt nok over synspunktene de velger å fremføre i debatten om sykdom/syke.