Det er behandlingen av ME-pasientene mange steder i verden som er et «skrekkens eksempel», ikke ME-pasientene selv, slik Kristian Gundersen skriver i et innlegg i Morgenbladet 21. februar. I mange år har ME-syke blitt utsatt for behandling som gjør dem verre, samtidig som de fremstilles som «aktivister» og «mobbere» når de påpeker dette, og tillegges motiver og meninger de ikke har. Det er på høy tid at man lytter til pasientenes argumenter og slutter å skape dette fiendebildet. Vi er i en tid der synet på CFS/ME er i rask endring, og ingen er tjent med en polarisert situasjon.
For å forstå debatten om ME, må man vite litt om historien bak: ME er ikke en ny sykdom. Det er dokumentert epidemiske utbrudd mange steder i verden fra rundt 1900, og den første beskrivelsen som bruker ordet Myalgisk Encefalomyelitt kom på slutten av 50-tallet, etter et utbrudd på et sykehus i London. Selv om årsaken og virkemekanismene var ukjente, var ingen den gang i tvil om at det dreide seg om en alvorlig, fysisk sykdom – en sykdom preget av intoleranse for belastninger, smerter, kognitive vansker og en rekke andre symptomer, der utmattelse kun var ett symptom blant andre. Beskrivelsen er svært lik de diagnosekriteriene som i dag kalles Canada-kriteriene. 1969 ble ME ført opp i WHOs diagnoseoversikt som en nevrologisk sykdom.
Én av fire familier med ME-syke barn er blitt truet med barnevernet av skole eller helsevesen om de ikke presser barna til mer aktivitet
Det er denne sykdommen ME-foreningen representerer, og foreningen har i alle år arbeidet for bruk av smale diagnosekriterier, både for diagnose og forskning. I dag anbefaler Helsedirektoratet bruk av Canada-kriteriene ved diagnose av ME. Også sammenslutninger av forskere på ME, som Euromene, er enige i at smale diagnosekriterier er veien videre
På 70- og 80- tallet kom det inn nye forskere, som var mest opptatt av fenomenet utmattelse. De endret navn på sykdommen til «Chronic Fatigue Syndrome» (CFS) og laget nye kriterier som bare omfattet utmattelse, Oxford-kriteriene. Disse nye kriteriene omfattet en ti ganger så stor pasientgruppe som de eldre kriteriene, eller dagens Canada-kriterier. Det ble også lansert en hypotese om at CFS skyldtes en «feil sykdomsforståelse» og at utmattelsen skyldtes dekondisjonering etter inaktivitet. Derfor skulle det også hjelpe med kognitiv terapi og gradert trening.
Selv med bruk av disse vide diagnosekriteriene viser studier på kognitiv terapi og gradert trening kun liten effekt. Studiene bruker kun subjektive mål på bedring, noe som kan være en stor feilkilde når man forsker på en metode der man lærer pasientene å se bort fra symptomer og være aktive på tross av dem. Pace-studien viste for eksempel ingen forskjell i arbeidsdeltagelse eller mottak av trygdeytelser, selv med den mest positive tolkningen av resultatet. Det er også viktig å få med at nyere studier ikke finner evidens for hypotesen om «feil sykdomsforståelse».
Det største problemet med forskning på vide diagnosekriterier er at denne forskningen ikke nødvendigvis er anvendelig på den mye mindre gruppen som defineres av Canada-kriteriene. De vide kriteriene velger ut en meget heterogen gruppe. En stor amerikansk rapport fra amerikanske National Institutes of Health anbefaler derfor i 2014 at disse kriteriene tas ut av bruk. En påfølgende kunnskapsgjennomgang fra Agency of Health Research Quality, der man ser bort fra studier som bruker vide inklusjonskriterier, finner ingen evidens for kognitiv terapi og gradert trening som behandling for ME. Amerikanerne har nå fjernet anbefalinger om disse terapiene fra sine nettsider.
Dette stemmer med brukerundersøkelser fra flere land, der ME-pasienter forteller at de blir sykere, ikke friskere, av behandlingsmetodene. Det har heller aldri vært konsensus om et psykososialt syn på ME, og en betydelig gruppe forskere har hele tiden støttet pasientene i dette.
Påført forverring er imidlertid bare en del av skaden disse studiene har gjort. Gjennom å spre en modell for ME der pasientene kan bli friske «hvis de bare vil», har man skapt et miljø der ME-syke blir mistrodd og sett ned på. Også navnet – kronisk utmattelsessyndrom – er med på å bagatellisere en alvorlig og invalidiserende sykdom. ME-pasientene har hatt store problemer med å få riktig diagnose, trygdeytelser eller den hjelp og støtte de trenger fra skole og kommunale tjenester. For mange blir dette en Kafka-aktig prosess, der svært syke mennesker møter uforstand og mistenkeliggjøring. Én av fire familier med ME-syke barn er blitt truet med barnevernet av skole eller helsevesen om de ikke presser barna til mer aktivitet, med resultatet at allerede syke barn er blitt betydelig sykere.
Det har også foregått en kampanje mot ME-pasientene, der de som står opp og taler pasientenes sak blir omtalt i svært negative vendinger. ME-syke som forsøker å fortelle om sine erfaringer blir kalt «hylekor», «ME-talibanere», «ME-aktivister» og «mobbere». Man tar mannen og ikke ballen. Gundersens innlegg føyer seg her pent inn i rekken.
Hverken ME-foreningen eller de aller fleste pasienter ønsker et slikt klima. Pasientene ønsker å bli hørt og tatt på alvor. Selv om det ikke finnes behandling, kan det offentlige i det minste behandle dem med verdighet og empati.
Heldigvis er synet på ME i ferd med å snu i hele verden. En stor gjennomgang av hele forskningslitteraturen på ME fra amerikanske National Institutes of Medicine slo utvetydig fast at ME er en alvorlig, fysisk sykdom, og at det viktigste kjennetegnet var anstrengelsesutløst symptomforverring (post exertional malaise), PEM. I etterkant er det blitt bevilget store summer til forskning på biomedisinsk forskning på ME i USA.
I det hele tatt er ME-pasientene positive, tapre mennesker som gjør det beste ut av an vanskelig situasjon
PEM kan påvises objektivt, og er blitt det i en lang rekke studier. ME-syke reagerer på en annen måte enn friske på belastninger. Man har sett økt produksjon av melkesyre i muskler, unormalt genuttrykk i immunceller, økt melkesyre i spinalvæske – bare for å nevne noen få. Det er noe fundamentalt feil med ME-pasientenes evne til å produsere energi, og til å restituere seg etter anstrengelse. Dette er helt i overensstemmelse med pasienterfaringene: ME-syke blir dårligere av å anstrenge seg ut over egen tålegrense.
Ordet «tålegrense» er viktig her. ME-syke bør tilpasse aktiviteten til hva hver enkelt tåler, slik at de unngår å forverre sykdommen. Hvor denne grensen går er individuelt, og kan variere fra dag til dag. De fleste ME-syke ønsker å være aktive, og finner det langt vanskeligere å holde igjen enn å motivere seg til aktivitet.
ME-foreningen har aldri, som Gundersen skriver, oppfordret til at pasientene skal hvile uansett. Tvert imot anbefaler foreningen å tilpasse aktivitet til dagsformen, og oppfordrer pasientene til å finne en bærekraftig balanse mellom aktivitet og hvile. Det er pasienten som må styre dette. Jeg har ennå til gode å møte en pasient som ikke automatisk øker aktivitetsnivået når formen tillater det. I det hele tatt er ME-pasientene positive, tapre mennesker som gjør det beste ut av an vanskelig situasjon, og de fortjener å bli lyttet til og respektert.