ME-DEBATTEN: I en artikkel i Morgenbladet 28. januar trekker professor Kristian Gundersen frem ME-pasienters interesseorganisasjoner som eksempler på grupperinger som avfeier forskning som ikke passer med deres synspunkter.
«Spørsmålet er om de berørte, som kan være utsatte grupper, skal ha monopol på sine fortellinger, eller om de må finne seg i et vitenskapelig korrektiv?», spør han.
Jeg har lest et sted at forskning ikke behøver å være en sannhet, men at det er en fortelling om hva som er gjort og hva som ble funnet. Et kvalitetskriterium for god forskning er at forskningsresultatene er reproduserbare. Randomiserte, dobbelt blindede, kontrollerte studier har størst verdi.
All forskning bør strebe etter å være objektiv. Vi vet at forskningsmiljøer kan bli servile tjenere av dem som sitter med penger, makt og innflytelse.
Det finnes mange eksempler på at forskere har snudd opp ned på det vi har betraktet som etablert kunnskap.
Det er en risiko for at midler til forskning, forskere og helsemyndigheter kan påvirkes av for eksempel pasientrepresentanter og pasientorganisasjoner som arbeider målrettet for å påvirke i tråd med sin sykdomsforståelse.
Men forskning skal drives av faglig nysgjerrighet, ikke av forutinntatthet, ellers obstruerer vi vår felles erkjennelse av problemet, skrev Paul Kavli i en kronikk i Dagens Medisin 12. februar i år.
Noen studier forbigås i stillhet, mens andre slås stort opp avhengig av hvem som har gjort studien og hvilken tilnærming. Viktige spørsmål forblir dermed ubesvart. Dette kan gi alvorlige skadevirkninger.
Det er heller ingen motsetning mellom å være original, og å utfordre eksisterende oppfatninger om hva som er «sant» eller «riktig». Tvert imot – dette er en av forskningens viktigste oppgaver. Det finnes mange eksempler på at forskere har snudd opp ned på det vi har betraktet som etablert kunnskap.
Mens skyttergravene spas opp og folk er på full fart ned i dem, fylles mange med mismot og tappes for energi. Skyttergravskriging skaper dårlig debattklima.
Som med all annen forskning, så starter det med en eller flere hypoteser. På et eller annet nivå er det gjort så mye forskning på de ulike hypotesene, at man kan konkludere med at den ene er riktig.
Jeg tenker at vitenskapelige diskusjoner og uenighet nødvendigvis følger sykdom som ingen ennå riktig har forstått eller vet årsak til, eller kan påvises med en biomarkør. Når det gjelder ME/CFS har det blitt hvisket paradigmeskifte i mange år, men selv om forskningen forteller om mange lovende funn, er de ikke bekreftet gjennom solid og grundig nok forskning.
Mens skyttergravene spas opp og folk er på full fart ned i dem, fylles mange med mismot og tappes for energi. Skyttergravskriging skaper dårlig debattklima.
Det er vanskelig å vurdere om folk uttaler seg som lekmenn eller fagpersoner med dyp faglig ekspertise på sykdommen. Det kan også oppleves frustrerende når en pasient eller noen pasienter gjør seg til talsperson for en hel pasientgruppe og man ikke kjenner seg igjen i det som blir presentert.
Eller som Kristian Gundersen sier i Morgenbladet 21. februar: Man kan ikke aksjonere seg til ekte kunnskap.