Du har fjernet halve tunga og må lære å snakke på nytt. Det er vanskelig, særlig siden munnen er så tørr at restene av tunga klister seg til gane, kinn og tenner. Forrige uke ble du nektet alkoholservering på en bar fordi du snøvlet – du var helt edru. Maten smaker ikke, du har ikke spytt til å løse den opp, og de tørre, såre slimhinnene gjør det vondt å spise. Du pleide å elske flotte middager i godt selskap. Nå spiser du fordi du må – helst alene, i stadig frykt for å sette maten fast i halsen. Du er blitt svingdørspasient hos tannlegen. Munnhulekreft er forbundet med høy dødelighet, men også de heldige som blir friske av sin kreftsykdom, må leve med vedvarende plager som gjør hverdagen smertefull og vanskelig.
Munnhulekreft preger ikke nyhetsbildet; du har neppe sett overskrifter om store gjennombrudd i behandlingsmetoder og overlevelse for denne kreftformen. Det er mer sannsynlig at du aldri har hørt om sykdommen, selv om den hvert år rammer 300–400 nordmenn. Av disse dør om lag halvparten innen fem år etter diagnose. Det er ingen gladnyhet. Standard behandling for munnkreftpasienter er kirurgi, ofte kombinert med stråling, slik har det vært i mange tiår. Å fjerne deler av tunge, kinn, lepper, kjever og tenner kan endre utseende i den delen av kroppen som er sterkest knyttet til identitet, og som vi ikke kan skjule under klær. De kirurgiske defektene kan også gjøre det vanskelig å snakke. Strålebehandling skader ofte spyttkjertler og gir munntørrhet resten av livet. I tillegg til å påvirke talen, gir det problemer med å spise, smaksforstyrrelser, økt fare for hull i tennene og tannkjøttproblemer. Behandlingsrelaterte bivirkninger kan derfor medføre ernæringsproblemer, tap av jobb og sosial isolasjon.
Det er lite bevissthet og kunnskap om sykdommen og de senskadene den gir. De som rammes, føler seg ofte alene. For å hjelpe på dette har «Likepersontjenesten» høy prioritet for pasientorganisasjonen «Munn- og halskreftforeningen». Tjenesten bygger på et nettverk av likepersoner rundt om i landet, og er spesielt rettet inn mot de store sykehusene. Den er motivert av en bevisst solidaritetstankegang: Noe av det viktigste for å lære å leve med kreftutfordringene, er å møte andre som har vært i samme båt. I en vanskelig og sårbar situasjon for pasienten, kan likepersonen supplere helsevesenet og være et medmenneske som viser forståelse, støtte og omsorg, og gir hjelp til å mestre en ny hverdag. Det er håp i enden av tunnelen! Samtidig er foreningen sterkt engasjert i faglig og politisk arbeid for å redusere bivirkninger og senskader som reduserer pasientenes livskvalitet. Et viktig innslag i dette er Munn- og halskreftdagen som i år arrangeres i Oslo i dag, 17. september. Den er en del av en europeisk kampanje rundt den internasjonale «Mouth cancer awareness day» 19. september, der målet er å spre kunnskap og bevissthet om sykdommen. I år er mottoet «Supporting Survivorship».
Bivirkninger kan medføre ernæringsproblemer, tap av jobb og sosial isolasjon.
Som fagfelt ligger munnhulen mellom to disipliner – den vanlig helsetjenesten og tannhelsetjenesten. Oppfølgingen av pasienter som er behandlet for munnhulekreft krever samhandling mellom disse. Ulik organisering og dårlig informasjonsflyt mellom generelle helsetjenester og tannhelsetjenester gjør at mange pasienter faller mellom to stoler. Behandling hos tannlege er noe som den voksne befolkning i Norge stort sett betaler for selv. Pasienter som har hatt munnhulekreft har krav på gratis tannbehandling, men refusjonstakstene til HELFO dekker ikke alltid hele honoraret. Mellomlegget må pasientene selv betale. Personlige utgifter til rehabilitering kan bli betydelige og kan føre til at pasienter må avstå fra nødvendig behandling.
I mediene ser vi jevnlig innslag om gjennombrudd i utvikling av ny, målrettet kreftbehandling som kan supplere eller erstatte kirurgi og stråling. Kreftcellenes aggressivitet og behandlingsrespons varierer mellom ulike typer kreft, men også mellom pasienter med samme kreftform. Dette er grunnlaget for såkalt skreddersydd kreftbehandling. Gjennom å kartlegge særtrekk ved kreftsvulsten hos en enkelt pasient, kan man ofte forutse hvilken terapi som vil være mest effektiv. Dette kan bedre sjansen for å bli frisk, og samtidig redusere unødvendige bivirkninger og kostnader ved å unnlate å gi behandling til dem som ikke vil ha positiv effekt av den. Å utvikle slik skreddersydd kreftterapi krever mange år med forskning, og store ressurser. Det er hard kamp om forskningsmidler – det er flere gode formål og prosjekter enn det er midler til. Sykdommer som rammer mange, med sterke interesseorganisasjoner og fokus i mediene, stiller gjerne sterkere i kampen om midler enn sykdommer det er liten bevissthet om. Dette er reflektert i at vi for store kreftformer som brystkreft og tarmkreft har kommet langt i utvikling av målrettet behandling. Vi kan likevel ikke unnlate å ta ansvar for at det også skjer utvikling i behandling og oppfølging for de mindre vanlige kreftformene – i sum rammer de mange tusen nordmenn hvert år.
Det er på høy tid at søkelyset nå rettes mot munnhulekreft og de særlige utfordringene denne pasientgruppen møter. Her trengs det et krafttak hvor alle gode krefter spiller på lag! Det er allerede innledet et nært samarbeid mellom Munn- og halskreftforeningen og sentrale fag- og forskningsmiljøer rundt om i landet. Den før omtalte Munn- og halskreftdagen 17. september er et viktig resultat av dette. Nå forventer vi at ansvarlige helsemyndigheter følger opp med prosjekter og programmer for å utvikle bedre behandlingsmetoder og sikre nødvendig rehabilitering og oppfølging i etterkant av sykdommen. Vi er ikke i tvil om at det både samfunnsøkonomisk og for den enkelte vil være klokt å rette tiltak inn mot å bedre forholdene for denne kreftgruppen og hindre at pasienten går seg vill i gråsonen mellom helsevesen og tannhelsetjenesten.