Frykter forskjellsbehandling i helsevesenet

I 2014 fikk litteraturprofessoren og forfatteren Tore Rem en betennelsessykdom i hjertet. Den sjeldne sykdommen kardial sarkoidose forårsaket livstruende hjerterytmeforstyrrelser. Medisinen han fikk, ga ham benskjørhet. Han fikk brudd i ryggen, så blodpropp i beinet, deretter alvorlig lungeemboli.

Han var oppe i 22 piller om dagen. Smertene har vært enorme, bivirkningene mange.

Det er i slike tilfeller en tenker at en er heldig som bor i Norge, der systemet fungerer. Men for Rem ble møtet med Helse-Norge en vanskelig opplevelse, en forsterking av fremmedgjøringen han allerede følte på som følge av sykdommen.

– Jeg gikk inn i møtet med helsesystemet på åpent, tillitsfullt vis. Men konklusjonen er at jeg var veldig naiv, sier Rem.

Kamp for de sjeldne.

I et essay publisert i Morgenbladet denne uken retter Rem kraftig kritikk mot Helfo og Helsedirektoratet. Han mener regelverket som Helsedirektoratet har konstruert, i praksis straffer de med sjeldne sykdommer økonomisk. Har man pådratt seg en folkesykdom, stiller saken seg annerledes. De vanligste og mest studerte medisinene er oppført på Helfos lister over forhåndsgodkjente legemidler og dekkes dermed av staten. Pasienter som trenger medisiner for sjeldne sykdommer, hvor behandlingen nødvendigvis må være mer utprøvende fordi sykdommene er så sjeldne, må oftere betale selv.

Om lag 30 000 – 100 000 nordmenn rammes årlig av sjeldne sykdommer, ifølge helsenorge.no, Norges offentlige nettside for helseinformasjon. Flere legespesialister sier de opplever systemet som rigid og at autoriteten deres som lege forsvinner opp mot systemet. Mer om dette senere.

For det er ikke bare legene som kan føle seg små i møte med dagens praksis. Rem beskriver også et system der han som enkeltperson ble ansvarlig for å føre klageprosedyrene mot Helfo etter å ha fått avslag på søknad om å få dekket medisinutgiftene. Da han var på sitt dårligste og lå med sterke smerter, måtte han kare seg opp av senga de dagene han følte seg litt bedre for å samle inn attester og dokumenter fra legene til Helfo-klagene. Han fikk rollen som myndig forbruker som i sykdomståken skulle ta kunnskapsbaserte valg på vegne av seg selv, mens legene, landets fremste eksperter på sykdommen, ble sufflører på sidelinjen.

– Jeg tenker på meg selv som en ganske ressurssterk person. Jeg lever til og med av å skrive, og burde fint klare å komponere noen brev. Så da jeg fikk en vegring for å åpne nye brev med den blå Helfo-logoen og opplevde systemet som så utmattende, så kan man jo bare tenke seg hvordan det vil være for en rusmisbruker eller en som befinner seg i psykiatrien, sier Rem.

Les også Tore Rems essay «Blårespetblues».

Individ mot systemet.

Rems eksempler er mange. Som da kroppen hans ikke tålte mer av de høye dosene hjertemedisin han hadde fått for sin sjeldne hjertesykdom i halvannet år. Med attester fra immunologene på Rikshospitalet, Norges fremste fagmiljø for immunforsvaret og infeksjonssykdommer, søkte Rem om dekning av nye legemidler på blå resept. Med blåreseptordningen kan pasienter søke om at staten dekker store deler av utgiftene til legemidler, næringsmidler og medisinsk forbruksmateriell ved behandling av langtidsvarende sykdom.

Medisinen var ny og ikke mye brukt på sykdommen tidligere, men immunologene forklarte at dersom ikke pasienten fikk denne medisinen, kunne han risikere å dø.

Helfo avslo søknaden. Og alle klagene på avslaget i etterkant. Noen ganger kunne det ta opptil seks måneder før Rem fikk svar. Han opplevde det som en utmattelsesstrategi.

– Jeg følte jo at jeg ikke nødvendigvis hadde de seks månedene til å vente.

Ingvild Nordøy, klinisk immunolog og infeksjonsmedisiner ved Rikshospitalet, mener det er forunderlig at pasientene må drive sakene sine selv. Hun har hatt ansvaret for mye av behandlingen av Tore Rem.

– Vi er forskjellig utrustet til å skrive søknader og klager. Konsekvensen kan bli ulik behandling i helsevesenet, avhengig av pasientens ressurser og sykdom. Jeg kan ikke tenke meg at politikerne virkelig vil ha denne forskjellsbehandlingen, sier Nordøy.

Trend for evidens.

I Helfos begrunnelse for avslaget sto det at preparatene Rem søkte om å få dekket, ikke var forhåndsgodkjente. I tillegg etterlyste Helfo gjentatte ganger «kontrollerte, randomiserte studier» som kunne dokumentere effekten av medisinen. Men slike strenge studier er ofte vanskelig å gjennomføre for sjeldne sykdommer, ettersom det er få pasienter å forske på.

Anders Palmstrøm Jørgensen, endokrinolog (spesialist på hormonsystemet) ved Rikshospitalet, mener dette skyldes at Helse-Norge har bundet seg til en idé om at alt skal gjøres evidensbasert.

– I mitt fag er sykdommene ofte sjeldne. Evidensbaserte anbefalinger om behandling kan ofte ikke gis fordi store kontrollerte studier ikke lar seg gjennomføre. Men helsebyråkratene tror det er mulig og krever at det gjøres omfattende evidensvurderinger som ofte ender opp i svake eller ingen anbefalinger. Det er tunge, krevende prosesser og ofte bortkastet tid.

Han opplever at Helfo de siste årene er blitt mer rigide.

– Jeg skjønner at vi må ha regelverk for bruk av medisiner, at det ikke kan være fritt frem. Men vi opplever ofte at Helfo sier nei når vi søker om å bruke en medisin på en litt annen pasientgruppe enn det den er godkjent for i Helfos systemer. Før godtok de i det minste argumentene våre. I ytterste konsekvens, som for eksempel i kreftbehandling, kan dagens praksis føre til død, sier Jørgensen.

Skaper forskjeller.

Også Ingvild Nordøy mener dette har endret seg bare de siste årene.

– Før kunne vi ringe saksbehandlerne i Helfo og forklare saken dersom vi fikk avslag på en søknad. De brukte mer skjønn. Nå er de blitt urokkelige på retningslinjene sine, sier hun.

Men én bedring har skjedd etter at Rem ble skrevet ut av sykehuset. Siden i fjor trenger ikke legespesialister søke blåreseptordningen om å dekke utgifter til medisiner som er forhåndsgodkjente av Helfo – såkalt off label-bruk. Helseforetakene kan nå ta regningen selv for pasienter som tilhører helseregionen, om avdelingslederen godkjenner det.

– Men noen avdelingsledere er mer sparsommelige enn andre. Igjen kan vi ende med ulikheter i systemet, sier Nordøy.

Dårlig informert.

Dagens Medisin avdekket nylig at mange overleger ennå ikke forstår denne ordningen. Mange pasienter som får avslag fra Helfo ender derfor opp med å betale regningene for egen lomme, selv om de kunne sluppet.

Harald Lislevand, seniorrådgiver ved avdeling for helserefusjon i Helsedirektoratet, mener dette skyldes at helseforetakene ikke har fått med seg at de har finansieringsansvaret.

– Men helseforetakene ser ut til å forstå ansvaret sitt bedre nå, sier han.

Han avviser at Helsedirektoratet har gitt føringer for at Helfo skal være mindre tilbøyelig til å lytte til skjønn. Det er heller ikke blitt gjort noen endringer i regelverket om hva Helfo kan utøve av skjønn.

– Er ikke vilkårene oppfylt, så hjelper det ikke om legen ut ifra skjønn mener at pasienten likevel bør gis stønad. Dette regelverket er til for å sikre lik behandling, sier Lislevand.

Legen kan utforme klage.

I 2018 ble kravet om evidensbasert dokumentasjon strammet inn av Helfo. Dette ble gjort for å rette blåreseptordningen inn på sitt formålsspor: å behandle med medisin vi vet virker.

– Det er allerede gjort unntak for sjeldne sykdommer når det gjelder randomiserte, kontrollerte studier. Når det er mindre enn 400 pasienter i Norge som har sykdommen, så godtar Helfo observasjonsstudier.

– Hvorfor er det pasientens ansvar å klage?

– Ifølge Folketrygdloven er det den som har rettigheten som må fremme klagen. Men det betyr ikke at pasienten må utforme klagen. Det er egentlig naturlig at det er legen som skriver klagen ettersom legen sitter på den medisinske informasjonen som må til. Så lenge pasienten står som avsender, er det greit, sier Lislevand.

– Men ikke alle vet dette. Kanskje må Helfo bli tydeligere i avslagsbrevene sine om at legen kan bistå, sier han.

Om å overleve døden.

Rem er ikke i tvil om hva som kunne gjort situasjonen hans bedre: å overføre ansvaret for søknader og klageprosedyrer til legene. Det er tross alt de som bestemmer hvilke medisiner pasientene bør bruke, og dermed må søke om å få dekket. Det vil kunne øke tilliten til systemet, mener Rem.

– Tillit er viktig for at vi skal ha gode samfunn. Vi må gjøre alt vi kan for at befolkningen skal ha tillit til systemet.

Han kommer mest sannsynlig til å ha kroniske smerter resten av livet. Det er også en viss sannsynlighet for at sykdommen blusser opp igjen.

– Jeg stopper kanskje opp litt oftere enn andre for å se opp mot den blå himmelen og tenker at jeg er heldig som kan ta inn akkurat dette. Jeg legger gjerne til at jeg regner meg som privilegert som får bo i et land med den type helsevesen vi har. Derfor håper jeg også at systemet har evnen til å korrigere sine feil.

Thea Storøy Elnan

Journalist i samfunnsavdelingen

Christian Belgaux

Fotograf og journalist