Forbud er ikke veien å gå

Inngifte

«Kan inngifte ha bidratt til at kongefamilien har fått dysleksi?» spør Morgenbladet under tittelen «Dysleksi Royal» 28. januar. Etter gjennomgåelse av alle i kongefamilien med dysleksi konkluderer reportasjen med «svaret på spørsmålet i ingressen, er dermed et betinget 'ja'». Blant de kongelige barna med dysleksi med henvisninger til andre aviser nevner Morgenbladet kronprinsesse Victoria av Sverige og prinsesse Beatrice og prins Harry av Storbritannia. Men deres mødre, henholdsvis dronning Silvia, hertuginnen av York og prinsesse Diana, tilhørte ikke kongefamilien. Dysleksi i kongefamilien kan derfor ikke være forårsaket av inngifte. Dette styrkes ytterligere av at prinsesse Astrids barn har dysleksi, selv om hun giftet seg utenfor familien. Generelt er det antatt at dysleksi opptrer uregelmessig i familier, i enkelte tilfeller som en dominant (ett gen er nok) egenskap.

I samme nummer av Morgenbladet tillegger biologen Ola Myklebost oss tall og meninger vi ikke har hevdet. Han skriver at «Det er bekymringsfullt at Chaudhry mener problemet for dem som rammes er så lite at man kan vente til man ser at de har fått to syke barn før man vurderer å gjøre noe». Dette stemmer ikke. Ingen av forfatterne har meddelt en slik kynisk holdning til andre menneskers lidelse. Å få barn med medfødte misdannelser og andre tilstander er svært alvorlig. Slektskapsbaserte ekteskap øker risikoen for recessive sykdommer og må derfor tas alvorlig. Men de er sjeldne, langt de fleste får faktisk friske barn. Vi mener derfor at det er riktig å gjengi det reelle antallet som blir affisert. Den pågående debatten gir inntrykk av at dette er et folkehelseproblem.

I tillegg skyldes ikke all sykdom hos barn av inngiftede par foreldrenes slektskap eller autosomal recessiv arv (dvs. dobbel dose av endret gen). Miljøfaktorer, kromosomforandringer og dominante mutasjoner er også hyppige. Det kan også være biologiske fordeler ved slektskapsbaserte ekteskap. Det prestisjetunge tidsskriftet Science rapporterte i 2008 en studie fra Island (Helgason og medarbeidere) som viste at ekteskap mellom tremenninger ga høyeste fødselsrate. En viss grad av slektskap mellom foreldrene resulterer nemlig i at morens kropp ikke oppfatter fosteret som fremmed og sjansene for vellykket svangerskap øker.

Folkehelseinstituttets rapport fra 2007 ved Surén og medarbeidere, basert på alle fødte barn fra 1967 til 2005 i Norge, finner at inngifte tilskrives en cirka fordobling i relativ risiko for medfødte misdannelser og total dødelighet. Dette samsvarer godt med internasjonal forskning. Verdens ledende autoritet innen feltet, Alan Bittles, rapporterte nylig i tidsskriftet for det amerikanske vitenskapsakademi en studie basert på 2,14 millioner barn av søskenbarnekteskap fra 69 forskjellige land (Bittles and Black, PNAS, 2010). Deres resultater viser en økning i dødelighet på 3,5 prosent i alderen mellom 0 og 10 år.

Strømme og medarbeidernes resultater tar ut en sannsynlig recessiv nedarvet undergruppe av den totale sykeligheten og finner 11 ganger økning i forekomsten av fremadskridende nevrologiske sykdommer hos barn av pakistanskættede fetter-kusinegiftede sammenlignet med ubeslektede norske. Arbeidet baserer seg på et svært lite antall pasienter (kun 65 pakistanskættede og norske barn til sammen) slik at risikovurderingen er forbundet med stor usikkerhet. De angir at tilskrivbar risiko på grunn av recessiv arv bare er halvparten av dette.

Integreringsutvalget i Arbeiderpartiet går nå inn for å foreslå utredning av forbud mot søskenbarnekteskap og baserer seg på sistnevnte studie. Vi mener Folkehelseinstituttets rapport av 2007, som er i overensstemmelse med internasjonale studier, gir det beste estimat; det vil si søskenbarnekteskap i Norge gir en overhyppighet på cirka ett dødsfall og cirka ti til femten ekstra medfødte misdannelser per år. Vi mener at et forbud ikke er et egnet virkemiddel for å redusere tallet i overensstemmelse med internasjonale miljøer på feltet. Informasjon til miljøene og genetisk veiledning er veien å gå.

Farrukh A. Chaudhry

Professor i medisin, Universitetet i Oslo

Torunn A. Sajjad

Forsker, Nasjonal kompetanseenhet for minoritetshelse (NAKMI), Oslo Universitetssykehus (OUS)

Arvid Heiberg

Professor (em) i medisinsk genetikk, OUS/Rikshospitalet