På tampen av året var det nyheten om de genredigerte tvillingene Lulu og Nana i Kina som skulle dominere forskningsverdenen. Forskeren He Jiankui ved Southern University of Sience and Technology i Shenzhen forklarte på Youtube at moren var blitt gravid gjennom kunstig befruktning. Faren er hivpositiv, og Jianku forklarte at han ville hjelpe mennesker med hiv til å få barn uten risiko for at barnet skulle bli smittet (spoiler: dette kan par allerede i dag uten genredigering, les videre). Før blastocysten (embryoet) ble injisert i livmoren hadde forskerne sprøytet et enzym, Crispr-Cas9, inn i celleklumpen. Crispr-Cas9 kan beskrives som en gensaks. Enzymet var programmert til å klippe ut et bestemt gen, CCR5. Dette genet koder for et protein som er viktig for en av veiene hivviruset bruker for å infisere kroppens celler. Med andre ord skulle genredigeringen gjøre barna motstandsdyktige mot hivinfeksjon. Det er ikke første gang det er gjort endringer i menneskers kimceller, men det er første gang det rapporteres om at slike embryoer har fått utvikle seg til levende barn. Selv om eksperimentet ikke er blitt bekreftet for eksempel gjennom publisering i et fagfellevurdert tidsskrift, er nyheten oppsiktsvekkende og urovekkende av flere grunner.
For det første er det høyst uklart hvilke andre effekter bortklippingen av CCR5 kan medføre. Funn fra studier på mus og mennesker tyder på at endringen kan gjøre at man blir mer utsatt for visse infeksjonssykdommer som influensa og vestnilfeber. Da jeg studerte medisin for drøyt ti år siden lærte vi at rundt år 2020 ville vi trolig ville ha oversikt over de fleste sykdommers genetiske basis og gjennom genterapi kurere sykdommene. I dag vet vi at forventningene til umiddelbare behandlingseffekter av sekvenseringen av det humane genom som ble ferdigstilt i 2003, var overdrevne. Riktigere sagt hadde vi ikke forutsett hvor komplekst det genetiske grunnlaget for sykdom er. For eksempel skyldes svært få sykdommer mutasjoner i enkeltgener. Vi har fått økt kunnskap om interaksjoner mellom gener og mellom gener og miljø (epigenetikk), i tillegg til at vi nå vet at gener utviser stor grad av pleiotropi. Med det menes at genvarianter ikke bare påvirker én, men en rekke ulike trekk og egenskaper hos mennesker. Med andre ord er det stor grunn til å være svært skeptisk til nyheten om de genredigerte babyene som altså ikke er gjort for å kurere sykdom, men for å forhindre hivsmitte, som kunne vært forhindret på andre måter. Vi vet rett og slett ikke nok om alle mulige konsekvenser av slik genredigering.
Begrunnelsen er misledende, svakt vitenskapelig begrunnet og klinger hult.
På den andre siden har det vært knyttet stort håp til Crispr-Cas9-teknikkens potensial for å behandle alvorlige og dødelige sykdommer som for eksempel cystisk fibrose. Det er dette dilemmaet forskere har diskutert i flere år og derfor har forsøkt å komme frem til internasjonale retningslinjer. Det internasjonale forskningsmiljøet har vært enige om at manipulering av arvbare egenskaper etisk sett representerer mye større utfordringer enn endringer som ikke føres videre til neste generasjon. En grunn er at disse endringene vil spille inn i evolusjonen og kunne medføre uforutsette konsekvenser – noen mutasjoner som er uheldige i dag, vil kunne være nyttige i senere generasjoner. Nyheten om Crispr-barna er derfor et skudd for baugen for ambisjonen om at det internasjonale forskningsmiljøet må jobbe etter et felles sett av etiske kjøreregler for forskning som involverer endringer i menneskers DNA. At Jiankui kan hatt økonomiske interesser i at genredigering blir liberalisert – han er medeier i et selskap som utvikler tester for genomsekvensering – gjør at saken får ekstra bismak.
I Youtube-videoen forklarer Jiankui at han har vært drevet av ønsket om å hjelpe personer som lever med hiv, til å få barn uten frykt for å smitte og å bekjempe diskriminering og stigma knyttet til hiv. Begrunnelsen er misledende, svakt vitenskapelig begrunnet og klinger hult. Vi vet at personer med hiv som får riktig behandling, ikke kan smitte andre. Hivbehandling av hivpositive kvinner og vasking av sæden til hivpositive menn forhindrer smitte til barn. Personer med hiv har derfor allerede mulighet til å få barn uten risiko for smitteoverføring. Når barn i flere deler av verden fortsatt smittes med hiv skyldes det at mange ikke har tilgang på god og fordomsfri informasjon, trygge og diskrimineringsfrie testmuligheter, og ikke minst at det ikke er lik tilgang til hivmedisiner.
Det har vært knyttet både skuffelse og håp til forskning på Crispr-Cas9-behandling av personer med hiv, og det er for tidlig å si om dette på sikt vil føre til kurativ behandling. Uansett er det liten grunn til å tro at det er eksklusiv genredigering av fostre som vil få bukt med verdens hivepidemi. Mot slutten av 2017 var det 36,9 millioner mennesker som levde med hiv, og rundt 1,8 millioner ble smittet i løpet av året. Epidemien er ikke den samme i Afrika sør for Sahara hvor ofte unge kvinner blir smittet og i Øst-Europa, Sentral-Asia og Kina der menn som har sex med menn, transpersoner, sexarbeidere og personer som injiserer rusmidler er utsatt, mye som følge av stigma, kriminalisering og manglende politisk erkjennelse av problemet. Det finnes ingen kurativ behandling eller vaksine, og kampen mot hiv verden over må basere seg på en internasjonal strategi for forebygging, bedre informasjon, økt tilgang til selvtesting og behandling. Det må skje gjennom mobilisering av lokale krefter med vekt på å forebygge og å fjerne stigma. Arbeidet forutsetter skadereduserende tiltak som utdeling av rene sprøyter til personer som injiserer rusmidler. Og endelig må sexarbeid, rusmiddelbruk og sex mellom menn avkriminaliseres.
Hiv er et globalt sosialmedisinsk problem og tiltakene krever koordinert innsats over tid. Det er mindre sexy og genererer betydelig færre nyhetsoppslag enn sensasjonslystne forskere med gensaks.